Siamo fermi da anni. Ieri l’algoritmo di Facebook mi ha guardata strana, come a dire “…o te?”

Beh, io sono ancora quella che ero, con una cornucopia di sintomi che nessuno indaga, senza un’ etichetta in un mondo che viaggia per categorizzazioni. Ne conseguirete che faccio fatica a dare un senso a una community o un gruppo tradizionale. La diagnosi è quella che da alle persone il diritto di parlare di qualcosa, altrimenti ti senti immediatamente dire “SEEEH, ma di che parli tu? Non hai mica la *inserite una malattia a scelta*.

E invece parlo, perché il mio dono su questa terra è quello di ascoltare le persone e sentire i loro problemi sulla pelle, cercare per loro una voce che talvolta non hanno. Nel frattempo cerco risposte per me e spesso le trovo nei posti più impensati.

Disabili Solari è stata voce, poi ha ascoltato tanto e oggi si alza di nuovo per parlare di tutto, non di etichette. Non siamo avvocati della sindrome di Elhers Danlos, né la SLA, né la sindrome di Down, né della fibromialgia. Non siamo vessilliferi delle nostre malattie.

Disabili Solari è la parola di coloro che vogliono conoscere a 360°, leggere e documentarsi con fonti certe. Non c’è la gara a chi è più malato (ragazzi, i forum ne sono PIENI!) C’è, nella fantasia, un gruppo che si aiuta e si sostiene e chiacchiera come quando da ragazzini ci si trovava sui muretti, sulle spallette dei fiumi, seduti nel prato del Duomo.

Se ci siete, sarò felice di stare ogni giorno insieme a voi.
Se non c’è nessuno scriverò per me, l’antitesi di “nessuno”.

È l’ultimo post di Lila, cantautrice, attivista e fondatrice di Disabili Solari.  Lila Madrigali racconta la disabilità come esperienza quotidiana, ma soprattutto come occasione di cambiamento culturale. Per lei l’accessibilità non è una questione tecnica, ma una scelta che riguarda tutti: cittadini, istituzioni, comunità.

«Essere promotori dell’accessibilità non vuol dire fare grandi discorsi – racconta in un’intervista che trovate qui integralmente – ma compiere scelte quotidiane, fatte di piccole cose». Una visione che nasce dalla sua esperienza personale, segnata da una disabilità motoria arrivata in età adulta, dopo una vita attiva e indipendente. «La diagnosi è arrivata a 35 anni. Nessuno ti prepara a un cambiamento così: inizi un lungo processo di adattamento che non è rassegnazione, ma trasformazione».

Madrigali racconta con lucidità le difficoltà di ogni giorno: barriere architettoniche, parcheggi occupati, bagni inaccessibili, negozi impossibili da raggiungere senza aiuto. «Una volta sono servite quattro persone per farmi entrare in un negozio. È umiliante. Io non sono una bambina in passeggino, vorrei entrare come tutti gli altri».

Accanto alla scrittura e all’impegno civile, la musica resta uno strumento fondamentale. Con il gruppo Camper delle Berve, Madrigali porta in scena canzoni che parlano di persone reali e di fragilità invisibili. «La musica per me è una lingua. È il modo che ho sempre avuto per decifrare quello che mi succede dentro».

Strumenti dal mondo, teatro e favole toscane: il viaggio del Camper delle Berve ha fatto tappa a Materia

Lo spettacolo dei Camper delle Berve è arrivato anche a Materia il 21 novembre, ha proposto un concerto che ha unito musica e teatro in una forma originale e riconoscibile. La cifra del gruppo è una miscela di pop, folk e sperimentazione, sostenuta da una strumentazione variabile e suggestioni che spaziano dall’oltremanica al Mediterraneo. Brani in italiano e in inglese hanno rafforzato l’idea di un viaggio tra culture diverse, arricchito da intermezzi teatrali, momenti narrativi e atmosfere fiabesche. Una scaletta articolata, capace di alternare introspezione, ironia e racconto personale.

L’impegno di Lila nel sociale si è tradotto anche in azioni concrete: a Gallarate ha portato avanti una battaglia durata un anno per l’abolizione della tassa comunale sulle rampe, considerata un ostacolo all’accessibilità. «Questo mi ha dimostrato che anche un singolo cittadino può fare la differenza».

Il cambiamento, però, secondo Madrigali parte soprattutto dalla cultura e dall’educazione. «L’accessibilità si costruisce insieme, ogni giorno. Non è un progetto tecnico. È una questione di cuore e di educazione». E aggiunge: «Bisogna imparare a guardare, ad ascoltare, ad accogliere. Non compatire, non ignorare».

Per questo sente una responsabilità verso chi non può esporsi o farsi sentire: «Non tutti possono raccontarsi o uscire. Io sì. E allora sento il dovere di portare il mondo anche a loro. Con le parole, con la musica, con l’ascolto».