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Una vita a lottare contro la focomelia. Ora Cosimo ha bisogno d’aiuto per rimanere autonomo

L'appello lanciato dal 45enne di Busto Arsizio, costretto a muoversi su una carrozzina elettrica e un solo braccio a disposizione. Insieme agli amici sta chiedendo una mano per acquistare un furgone con rampa

Riceviamo e pubblichiamo l’appello di Cosimo D’Angela, un uomo di Busto Arsizio che dalla nascita combatte la sua personale battaglia contro la focomelia che lo ha reso invalido. Nonostante sia sempre stato animato da un grande amore per la vita, nonostante la malattia, ultimamente sta vivendo un periodo difficile in quanto l’unico braccio con cui fa praticamente tutto, si sta ammalando a causa dei continui sforzi a cui è sottoposto.

Per questo è riuscito ad acquistare una carrozzina elettrica ma ora la sua mobilità è particolarmente limitata a causa delle dimensioni e della scomodità della sua auto che non ha abbastanza spazio per ospitarla nel bagagliaio.

Insieme a due amici, Frank e Manuel, che lo stanno aiutando e motivando insieme al consigliere comunale di Busto Arsizio Alessandro Albani, ha deciso di chiedere aiuto attraverso i social e i giornali per raccogliere i fondi necessari all’acquisto di un furgone con una rampa elettrica per poter continuare a vivere una vita autonoma. Nella lettera di seguito spiega la sua situazione e in fondo potete trovare i dati per donare.


Buon giorno Caro Lettore o Lettrice,

Mi ritrovo qui a scrivere una lettera perché motivato da alcune persone a me care che mi hanno incoraggiato a chiedere aiuto in ciò che sta diventando una situazione davvero difficile da vivere.
Mi chiamo Cosimo D’Angela e sono un ragazzo disabile dalla nascita e se stai leggendo questa lettera, vuol dire che o mi hai già conosciuto personalmente o mi conoscerai dopo al termine in quanto potrai leggere tutti i miei contatti personali e poter parlare direttamente con Me e se lo vorrai sia aiutarmi che conoscermi… ne sarò Felice, ora mi spiego.

Il 2 settembre del 1978 a Varese, ricevevo il fantastico dono della vita ma nello stesso momento, decideva di accompagnarmi per sempre la mia disabilità congenita chiamata “focomelia”. Tale disabilità induce la comparsa di anomalie anatomiche e, nel mio caso, ho aperto gli occhi in questo fantastico mondo senza le gambe e soltanto con il braccio e la mano destra.

All’età di tre anni, mi viene riscontrata una malformazione alla mia unica manina che comportava l’amputazione di un dito.
Non mi sono mai dato per vinto e ho sempre cercato di affrontare la vita in modo energico e con il sorriso anche se purtroppo, nel mio caso fin da subito notavo grandi difficoltà sin da piccolino. Ma non voglio scrivere per compatire o creare tristezza anzi, voglio sottolineare quanto è piacevole vivere e sorridere, anche quando i problemi possono essere tanti.

Nel febbraio del 2008 vengono premiati i miei sforzi di combattere e sorridere alla Vita, in quanto riesco a sposarmi e, con ulteriori sforzi e voglia di vivere, nel settembre del 2013 riesco a diventare papà del mio piccolo-grande Daniel; decidiamo di andare a vivere in Sardegna, regione in cui mia moglie è nata e già risiedeva.

Anche in questo frangente però ho dovuto affrontare un altro ostacolo: una malattia rara riscontrata al piccolo Daniel (piccolo per modo di dire visto che è tre volte me anche se… non ci vuole molto essendo io a metà!!). Gli viene diagnosticata l’orticaria da freddo, patologia rara ma alla quale abbiamo cercato subito di trovare la soluzione senza perderci d’animo, ovvero avere ogni piccolo accorgimento nei periodi freddi dell’anno e nei momenti in cui vi sono sbalzi di temperatura, cercando di evitare locali con aria condizionata; non semplice tutto ciò, si va avanti, anche perché Daniel risultava già agitato ed in stato d’allerta per ogni volta che si abbassava la sua temperatura, dovevamo per forza tranquillizzarlo e trasmettergli tutta la nostra serenità.

Purtroppo, però la vita non decide di dedicare un po’ di serenità anche a me, in quanto da qualche anno a questa parte, il mio “essere differente”, è peggiorato drasticamente poiché l’unico braccio che ho e che mi permette di vivere e/o di svolgere le attività, essendo troppo sovraccaricato, ha cominciato ad avere una tendinite degenerativa peggiorando sempre di più in quanto non potevo fare a meno di utilizzarlo. Per tale motivo, poco dopo, vengo dichiarato inabile al lavoro.

Non ho mai voluto “chiudermi” e vivere senza fare nulla, ma viene deciso arbitrariamente che “per il mio bene”, non posso più lavorare, ricevendo una “pensioncina” che ci permette di “tirare avanti” onorando ogni spesa mensile inerente la modesta abitazione ed il discreto stile di vita mio e della mia famiglia. Non nascondo che spesso evito di acquistare ciò che potrebbe giovare e attenuare i miei dolori in quanto preferisco spendere per la serenità dei miei cari.

Ti starai chiedendo se mia moglie Elisa si adoperi abbastanza…. Si, assolutamente in quanto oltre a curare le esigenze di nostro figlio e di aiutarmi attentamente e costantemente, cerca sempre di tenere la casa in ordine e pulita per farci vivere al meglio e… sorride, sorride con me per trasmettere serenità a Daniel.

Nel momento in cui mi viene diagnosticata la tendinite, non vi nascondo che ho cominciato a pensare di avere avuto una grande sfortuna ad essere nato disabile con ogni pensiero annesso. Ma tali momenti venivano spazzati via da quelle amicizie che si sono preoccupate per me e in ogni modo hanno cercato d’incoraggiarmi standomi vicino nei momenti più grigi e tristi dandomi tanto… sempre… nonostante i loro problemi quotidiani… di fatto non mi risolvevano il problema a livello clinico, ma con il loro modo di essere e la loro presenza, lo alleviavano notevolmente, facendomi ancora credere che è fantastico il dono della vita.

Mi è stato prospettata più volte la possibilità di applicare delle protesi per la replicazione degli arti inferiori e superiori. Ma con infinito rispetto per i progressi della medicina e per i rimedi terapeutici, come ho già spiegato, ogni mio risparmio ho deciso di riservarlo per un futuro sereno di Daniel, come credo sia giusto che ogni buon padre faccia per il proprio figlio senza alcuna remora.

Non amo tediare le persone ed arrivo ad oggi … quella tendinite degenerativa è diventata cronica ed è passata anche al gomito ed alla mia unica mano… La mano doveva essere operata immediatamente altrimenti rischio di perdere anche quella e non posso permettermelo.

Fortunatamente l’operazione effettuata il 22 maggio 2023, meticolosamente riesce ma… non posso andare avanti a spingere la carrozzina. Si, perché fino ad oggi ho usato una carrozzina manuale. Cosa che non posso più permettermi. Fortunatamente il sistema sanitario mi concede di avere la carrozzina elettrica ma il problema reale è che quest’ultima posso solo utilizzarla in casa, ma non fuori casa in quanto non ho il mezzo (autovettura) idoneo per poterla caricarla.

Ecco perché mi sono permesso di raccontarti la mia vita.
Le mie amicizie, le stesse amicizie che hanno coronato il mio piccolo sogno facendomi fare una foto su una potente “Pantera” della Polizia di Stato… (Nei sedili anteriori eh… non nella parte dei “cattivi”!!!!), mi dicono mi ripetono e mi convincono che non devo vergognarmi a chiedere un aiuto…

Ed ecco che, con estrema umiltà, ti chiedo se hai la possibilità di fare un’offerta partecipando alla raccolta fondi utile per riuscire ad acquistare un mezzo di trasporto idoneo per il mio handicap (Multivan o similare con modifiche speciali e sollevatore annesso).

Voglio continuare a sorridere e riuscire ad esserci sempre per Daniel e perché no cercare di essere utile anche per te, cercando di strapparti un sorriso vedendoci volentieri anche di persona perché … è bello vivere e sorridere. E non ti nascondo che ho paura… ho paura di non farcela e diventare solo più un “peso”… Un inutile peso… non voglio ciò…

Grazie per la tua attenzione e per il tuo eventuale aiuto che ti senti di offrirmi e che mi permetterà di arginare il problema che sto vivendo, sperando in momenti più sereni. Ancora, ti chiedo anticipatamente scusa per tale richiesta ma purtroppo non trovo altra via d’uscita ed il mio disagio e stato d’animo attuale sono compromessi perché non mi aspettavo anche questo aggravamento, sto cercando di non arrendermi e sto cercando di lottare con tutte le mie forze per dare un calcio (nonostante sia senza gambe!) alla vita, che purtroppo non è stata molto clemente con me… ma… ci saranno momenti migliori no?!?!?!?…

Grazie di cuore per tutto ciò che deciderai di fare anche solo per il tempo usato per leggermi.
NON E’ TANTO QUELLO CHE DIAMO, MA QUANTO AMORE METTIAMO NEL DARE.

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Orlando Mastrillo
orlando.mastrillo@varesenews.it
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Pubblicato il 25 Settembre 2023
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