“Mia figlia ha una patologia rara”, Monia racconta la sua battaglia con Aidel 22
La storia di Monia e di sua figlia Elena, affetta dalla nascita da Deiezione del Cromosoma 22, una patologia rara per la quale Telethon raccoglie fondi. Una storia che incontra però la speranza che arrivi una cura, grazie alla ricerca
Un vecchio detto africano recita “Per crescere un bambino serve un villaggio“. Lo sanno bene i genitori che si trovano a dover badare ad una creatura che viene alla luce: l’aiuto, la comprensione, la gentilezza del mondo circostante – familiari, amici, spesso vicini di casa – possono fare la differenza.
Un bisogno che diventa fondamentale quando ci si imbatte in difficoltà impreviste, ad esempio la malattia.
Siamo a Gorla Minore, è il 7 agosto del 2010. Monia Forlani è incinta, ma la gioia per l’arrivo della sua bambina si scontra con una notizia, durante uno dei controlli di routine: la piccola è affetta da una patologia genetica rara, la Deiezione del Cromosoma 22, che comporta serie conseguenze sulla salute della bambina.
La battaglia di Elena e il suo sorriso
«Perché proprio a noi era toccata questa sfida?». Da questa domanda, umana e tremante quanto può essere l’angoscia di un genitore dinanzi alla malattia di un figlio, è partito il racconto di Monia, con il mano il microfono del Palazzetto dello Sport di Gorla Maggiore.
Sabato 2 dicembre la serata per Telethon impreziosita dall’esibizione degli apprezzati Borsound 1919, ha visto comparire sul palco una testimone d’eccezione: una madre che ha inaspettatamente trasformato una storia di dolore, in un invito alla speranza e all’impegno.
«Dal momento in cui ci si imbatte in una diagnosi di malattia rara, la paura è tanta, ma la paura può trasformarsi in coraggio e speranza. E la speranza è quella di trovare una cura – ha continuato Monia, aprendo il cuore e condividendo i passi del percorso fatto tenendo per mano la sua bambina – Elena combatte questa battaglia, fra visite e ricoveri in ospedale, con un’arma: il suo sorriso. E il suo sorriso è la nostra forza e insieme a lei camminiamo lungo questo cammino, fiduciosi e con la speranza che insieme possiamo farcela, ovunque esso ci porterà».
L’importanza della ricerca scientifica e delle raccolte fondi
Al centro di questo cammino, lo sguardo verso chi studia costantemente la malattia che ha colpito Elena e tanti come lei: «Ci ha sempre sostenuto la fiducia nei medici e nei ricercatori». Per aiutare le nuove frontière della medicina, c’è la macchina della solidarietà: «Più di due milioni di euro sono stati erogati da Telethon alla ricerca per la nostra malattia, e altri fondi sono andati alla ricerca per altre patologie rare. Ciascuno di noi può fare tanto, grazie alle donazioni, per aiutare la ricerca a trovare una cura e non perdere la speranza».
Donare, dunque, farsi motore di quel cambiamento, di quel guizzo di speranza e fiducia nel domani che una madre sogna per la sua bambina.
Il villaggio intorno a Elena e Monia
Un sogno che Monia non è la sola a custodire: al suo fianco il marito Davide, la famiglia, gli amici, ma anche altre persone che hanno voluto farsi carico di questa problematica.
A Gorla Minore, dove Monia e Elena vivono, di Deiezione del Cromosoma 22 si sente parlare da anni, grazie ad un’incessante opera di sensibilizzazione fatta dal mondo che ruota intorno a loro. In prima fila i volontari della Pro loco Gorla Minore, gli organizzatori della serata del 2 dicembre per Telethon.
«Siamo sempre stati tutti molto sensibili all’argomento, e avere una persona a noi vicina che ne è coinvolta in prima linea, ci ha reso ancora piu consapevoli di tutto quello che gira intorno a queste malattie rare e quanto sia importante aiutare la ricerca per quanto si può – spiega Federica Brotto, presidente di Pro loco Gorla Minore – Tutto questo si è tradotto in automatico nella voglia di aiutare anche con la nostra associazione perché alla fine attraverso anche la Pro loco è come se avessimo allargato un po’ le nostre famiglie e ci sentiamo più che coinvolti quando qualcuno ha bisogno».
Non solo feste, non solo eventi, non solo serate di divertimento per i propri concittadini: oltre a tutto ciò, (seppur momenti importanti per un paese), non è mancata la voglia di sentirsi comunità nelle prove più difficili della vita.
Il gruppo si è mosso, incontrando la sensibilità di Susy Pozzato – assessore ai Servizi sociali di Gorla Maggiore – e coinvolgendo i comuni di Gorla Minore, Marnate e Gorla Maggiore e la sezione locale di Avis : il risultato è stata una serata informativa importante, rivelatasi un successo.
Tante le persone intervenute al Palazzetto, ma ancora di più quelle toccate nel cuore da una storia che parla di una mamma e della sua bambina, ma che riguarda tutti noi.
La risposta migliore al coraggio avuto da Monia a salire sul palco e prendere in mano il microfono per raccontare della sua Elena è sentirsi responsabili di ciò che può accadere in futuro. Iniziando da subito.
Per fare donazioni e avere informazioni sulla Deiezione del Cromosoma 22 è possibile cliccare qui.
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