C’è un momento, nella vita di molte persone, in cui una diagnosi cambia il ritmo delle giornate e rende indispensabile non sentirsi soli. È proprio da questo bisogno che nasce l’esperienza di ASPI – Associazione Parkinson Insubria, una realtà attiva da anni sul territorio varesino e oggi più che mai impegnata a costruire ponti tra ricerca scientifica, assistenza quotidiana e comunità.

L’associazione è stata al centro di una recente puntata di Soci all Time, il podcast di Radio Materia dedicato alle storie del volontariato. Ospiti in studio la presidente Margherita Uslenghi e il neurologo Marco Gallazzi, membro del comitato scientifico, che hanno raccontato un impegno fatto di ascolto, competenze e progetti concreti.

Negli ultimi mesi ASPI ha avviato importanti collaborazioni con l’Università dell’Insubria, trasformando criticità emerse tra i pazienti in veri e propri filoni di studio. Tra questi, un progetto sulla dieta mediterranea e uno sulla diagnosi tardiva del Parkinson, che diventerà una ricerca strutturata grazie al coinvolgimento accademico e alla raccolta di dati tramite questionari scientifici.

Accanto alla ricerca, l’associazione sta rafforzando anche il legame con il sistema sanitario territoriale. «Stiamo entrando finalmente nei percorsi di formazione dei medici di medicina generale – spiega Uslenghi – portando conoscenza ed esperienza direttamente a chi spesso intercetta per primo i segnali della malattia». Un lavoro reso possibile dal contributo volontario degli specialisti del comitato scientifico e rivolto anche ai futuri medici in formazione.

ASPI oggi conta circa 120 soci tra pazienti e caregiver e può contare su una quindicina di volontari. Numeri sufficienti a sostenere un’ampia rete di attività: dalla ginnastica mirata al Nordic walking, dai laboratori espressivi ai gruppi di parola, fino allo sportello psicologico individuale, attivato in via sperimentale e confermato anche per il 2026.

Un’attenzione particolare è rivolta ai caregiver, spesso invisibili ma profondamente segnati dal carico emotivo della malattia. Per loro ASPI ha costruito spazi dedicati, momenti di confronto e attività pensate per prendersi cura anche di chi cura.

Fondamentale è poi la presenza dei volontari negli spazi sanitari: da tre anni alcuni di loro sono attivi nella sala d’attesa dell’ambulatorio Parkinson dell’ASST Sette Laghi, un luogo delicato in cui informazioni, ascolto e una parola giusta possono fare la differenza. «È spesso lì – raccontano – che nasce il primo contatto con l’associazione».

In provincia di Varese si stimano circa 5mila persone affette da Parkinson, un numero in crescita. Per questo ASPI lavora anche in rete con le altre associazioni Parkinson di Cassano Magnago, Legnano, Groane e Novara, oltre a collaborazioni con realtà come Wood In Stock, che attraverso la musica sostiene la ricerca e la sensibilizzazione.

Tra i momenti più intensi ricordati durante l’intervista, l’evento “Musica e Parkinson”, organizzato in occasione della Giornata nazionale della malattia: uno spettacolo che ha unito musica, scienza ed emozione, con pazienti protagonisti sul palco.

«Il nostro sogno – conclude Uslenghi – è riuscire a fare rete sempre meglio, per rispondere anche ai bisogni più semplici della quotidianità. Perché è lì che si gioca davvero la qualità della vita».