In Lombardia vive circa un quinto dei pazienti italiani affetti da fibrosi cistica: sono circa 1.200 le persone seguite nei tre hub regionali specializzati, tra cui anche l’Ospedale di Busto Arsizio, insieme al Policlinico di Milano e agli Spedali Civili di Brescia. I dati sono emersi durante l’audizione della Commissione Sanità di Regione Lombardia dedicata alla malattia genetica rara che colpisce soprattutto polmoni e pancreas.

Nel corso dell’incontro, presieduto da Patrizia Baffi, è stato ribadito il ruolo centrale dei centri lombardi nella presa in carico dei pazienti e nell’accesso alle nuove terapie che stanno migliorando aspettativa e qualità della vita. Oggi, grazie ai modulatori del gene CFTR, l’aspettativa di vita è salita da 12 a circa 50 anni.

Tra le strutture di riferimento regionali è stato evidenziato anche il lavoro dell’Ospedale di Busto Arsizio, che rappresenta uno dei poli lombardi per la cura della fibrosi cistica, in una rete che coinvolge ospedali, specialisti e associazioni.

A spiegare l’importanza del nuovo servizio è stato il dottor Antonio Iuliano, direttore della Pneumologia di Busto Arsizio: «Negli ultimi vent’anni si è verificato un notevole miglioramento dell’approccio terapeutico, con una significativa riduzione della mortalità e un aumento della popolazione adulta affetta da fibrosi cistica». Oggi, grazie alle nuove terapie, l’aspettativa di vita può arrivare anche a 50 anni.

Secondo Iuliano, la presenza di centri specializzati è fondamentale: «È scientificamente provato che i pazienti seguiti in centri dedicati hanno aspettative di vita migliori. Il nostro ambulatorio sarà attivo dopo l’estate e offrirà percorsi di cura completamente dedicati». I medici dell’ospedale stanno inoltre seguendo un percorso di specializzazione in collaborazione con il Policlinico di Milano per garantire un’assistenza altamente qualificata.

Durante l’audizione regionale è stata ribadita anche la necessità di rafforzare il coordinamento tra istituzioni, associazioni e strutture sanitarie, valorizzando il ruolo della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia nei percorsi di cura e supporto ai pazienti.

Durante l’audizione, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia ha chiesto alla Regione l’istituzione di un tavolo tecnico permanente con i centri di cura per coordinare interventi, condividere dati clinici e rafforzare il coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali.

«Parliamo di una malattia complessa e fortemente impattante per pazienti e famiglie – ha sottolineato Patrizia Baffi –. Oggi la ricerca sta migliorando le prospettive, ma è fondamentale continuare a investire in assistenza e presa in carico».

Negli ultimi dieci anni LIFC Lombardia ha investito oltre 5 milioni di euro nei centri regionali, sostenendo progetti di ricerca, ristrutturazioni ospedaliere e nuovi servizi dedicati alle malattie respiratorie.